Een openhartig gesprek over MF [1]
Boet (58) weet sinds 2019 dat hij myelofibrose (MF) heeft. Vijftiger Lorieke kreeg de diagnose MF in 2018. In dit gesprek delen zij wat de diagnose voor hen betekent. Zo werd Boet afgekeurd voor zijn werk en dacht Lorieke dat ze nog maar maximaal tien jaar te leven had. Ook gaan zij in gesprek over waar zij tegenaanlopen in het dagelijks leven en hoe zij omgaan met de reacties vanuit hun omgeving. ‘Vroeger vertelde ik ook niet op een verjaardag hoe het met mijn leukocyten gaat.’
Deze video is tot stand gekomen in samenwerking met de MPN Stichting en duurt 40 minuten.
Navigeer door de hoofdstukken door op de streepjes linksboven in beeld te klikken.
Hoofdstukken:
Hoofdstukken:
0:47 min. |
Hoe is het nu met je? |
2:56 min. |
Wat deed het met je toen je de diagnose kreeg? Hoe heeft het je leven veranderd? |
8:02 min. |
Aan wie vertel je over de ziekte en hoe vertel je dit? Wat voor reacties kreeg je? |
12:59 min. |
Welke kenmerken en symptomen heb je nu last van? |
17:52 min. |
In hoeverre is er ruimte om je zorgen over je toekomst te bespreken met je artsof verpleegkundige? |
22:20 min. |
Hoe ga je om met uitgaan en feestjes? |
25:14 min. |
Impact van vermoeidheid op je werk of andere dagelijkse dingen? |
29:14 min. |
Wat voor consequenties heeft MF op je financiële situatie? |
33:08 min. |
Wat is je grootste obstakel / uitdaging waar je tegenaan gelopen bent? |
36:17 min. |
Hoe kijk je naar de toekomst? |
Beoordeel content:
Nog geen beoordelingen